Propuesta psicopedagógica para familias con niños/as con Síndrome de Williams

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Claro Wenseslao Estrada Bisbe

Resumen

En las últimas décadas, la psicopedagogía ha salido del ámbito de la escuela, interviniendo también en el familiar, social y laboral. Este acercamiento a la familia, hace que emerja la necesidad de tratar nuevas enfermedades conocidas como raras debido a su baja incidencia. El Síndrome de Williams, es un trastorno genético del desarrollo neurológico poco estudiado a nivel psicopedagógico. Existe, además, una falta de información especializada, carencia de trabajo en red y escasez de recursos para afrontarla. Según algunos informes existen obstáculos para el acceso a especialistas, y a tratamientos como la estimulación precoz, la fisioterapia o el apoyo psicológico. El objetivo general de este trabajo es, hacer una propuesta psicopedagógica con apoyo de la teoría de la Experiencia de Aprendizaje Mediado (EAM) de Feuerstein para que profesionales de la salud y la educación, puedan trabajar con las familias de niños/as con Síndrome de Williams en la atención temprana.

Detalles del artículo

Cómo citar
Estrada Bisbe, C. W. (2018). Propuesta psicopedagógica para familias con niños/as con Síndrome de Williams. Revista Reflexión E Investigación Educacional, 1(1), 93–105. https://doi.org/10.22320/reined.v1i1.3409
Sección
Reflexiones Pedagógicas

Citas

Europlan. (2014). Informe final Conferencia EUROPLAN II, Madrid. Recuperado de https://enfermedades-raras.org/images/feder/Documentos_ultimas_noticias/EUROPLAN_II_Informe_definitivo.pdf

Feuerstein, R. (1992): La teoría de la modificabilidad estructural cognitiva. Jerusalén: ICELP.

Fundación APADIM. (S/F). Sitio web. Disponible en: http://www.fundacionapadim.org.ar/

Garayzábal, E. (2005). Síndrome de Williams. Materiales y análisis pragmático. Universidad de Valencia: Guada Impresores.

García, M. y Mulas, F. (coord.) (2005). Atención Temprana. Desarrollo infantil, diagnóstico, trastornos e intervención. Valencia: Promolibro.

Gil, I. (2017). Síndrome de Williams, el trastorno genético raro que hace a los niños demasiado extrovertidos. Entrevista online. BBC Mundo, Salud. Recuperado de www.bbc.com/mundo/noticias-39084180

Gonçalves, O. F., Pérez, A., Henriques, M., Prieto, M., Reis Lima, M., Fuster Siebert, M. y Sousa, N. (2004). Funcionamento cognitivo e produção narrativa no Síndrome de Williams: ¿congruência ou dissociação neurocognitiva? International Journal of Clinical and Health Psycchology, 4(3), 623-638.

Izquierdo, M., Avellaneda, A. (2003). Enfoque interdisciplinario de las enfermedades raras: un nuevo reto para un nuevo siglo. Bracelona: Medicina Clínica.

Jason, H. (2003). Word reading and reading related skills in adolescents with Williams syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 44, 576-587

La Cruz, M. A., Cammarata – Scalisi, F. (2015). Síndrome de Williams – Bauren. Enfoque diagnóstico a través del fenotipo. Mérida – Venezuela.

Mahoney, G., y Perales, F. (2011). The role of parents of children with down syndrome and other disabilities in early intervention. In Neurocognitive Rehabilitation of Down Syndrome: The Early Years (pp. 205-223). Cambridge: University Press. doi: 10.1017/CBO9780511919299.017

Moncunill, I. A., Hilas, E., Calamari, S. E., Molina, G. y Cornejo, L. S. (2007). Estrategia mediadora para la promoción de la salud bucal en niños y adolescentes con Síndrome de Down. Revista Síndrome de Down, 24, 62-67. Recuperado de sid.usal.es/idocs/F8/ART9689/estrategia_mediadora_promocion_salud.pdf

Noguez, S. (2002). El desarrollo potencial de aprendizaje. Entrevista a Reuven Feuerstein. Revista Electrónica de Investigación Educativa, 4(2), 132-147.

OER. Observatorio sobre enfermedades raras (2017). Estado de situación de la investigación en Enfermedades Raras en España. Recuperado de https://enfermedades-raras.org/images/doc/obser/INFORME-SITUACION-DE-LA-INVESTIGACION-EN-ER-EN-ESPANA.pdf

Perera, Juan (2011). Atención temprana: Definición, objetivos, modelos de intervención y retos planteados. Revista Síndrome de Down, 28, 140-152.

Pérez, L. A. (1996). Genética del Síndrome de Williams (SW). Genes afectados y mecanismo de producción. Barcelona: Universidad Pompeu Fabra.

Puente Ferreras, A., Fernández Lozano, M., Alvarado Izquierdo, J. y Jiménez Rodríguez, V. (2011). Síndrome Williams: una enfermedad rara con sintomatología contradictoria Revista Latinoamericana de Psicología, 43(2), 217-228

Sampaio, A. (2006). Estudio Volumétrico de Áreas Cerebrais Específicos e Fenótipo. (Tesis doctoral inédita), Universidad de Minho, Minho, Brasil. Neurocognitivo no síndrome de Williams. Dissertação de Doutoramento. Braga: Universidade do Minho.

Semel, E. y Rosner, S. R. (2003). Understanding Williams syndrome: Behavioral patterns and intervention. Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum Association.

Solé, I. y Monereo, C. (1996). Asesoramiento psicopedagógico : una perspectiva profesional y constructivista. Madrid: Alianza

Tarjan, I., Balaton, G., Balaton, P., Varbiro, S. y Vajo, Z. (2003). Facial and dental appearance of Williams syndrome. Postgraduate Medical Journal, 79(930):241. doi:10.1136/pmj.79.930.241